दुर्लभ बीमारी की दवाईयां नहीं मिलने से मरीज परेशान: जयपुर में जेके लॉन हॉस्पिटल सुप्रीडेंट से मरीजों के परिजनों ने मदद मांगी

जयपुर के जेके लॉन हॉस्पिटल में दुर्लभ गंभीर बीमारियों से झूझ रहे बच्चों के परिजनों ने आज हॉस्पिटल सुप्रीडेंट से इलाज के लिए दवाईयां उपलब्ध करवाने की मांग की। हॉस्पिटल में जिन 14 बच्चों का इलाज चल रहा है, वे स्पाइनल मस्कुलर एट्रॉफी नाम की बीमारी से ग्रसित है। इस बीमारी के इलाज में मरीज को 6 लाख रुपए से लेकर एक करोड़ रुपए की कीमत तक के इंजेक्शन लगते है।

हॉस्पिटल सुप्रीडेंट डॉ. आर.के. गुप्ता ने बताया कि इस बीमारी के लिए सरकार के निर्देश पर हॉस्पिटल से करीब 1 करोड़ रुपए और अलग-अलग कंपनियों के क्राउड फंड (CSR) से 13 लाख रुपए उपलब्ध करवा दिए है। उन्होंने बताया कि इस दुर्लभ बीमारी से ग्रसित हॉस्पिटल में 14 बच्चों का इलाज चल रहा है और एक मरीज के इलाज पर 75 लाख से 1 करोड़ रुपए तक का खर्चा आता है। इनमें से कुछ मरीज ऐसे है जिनके इलाज का खर्चा एक करोड़ रुपए से भी कहीं ज्यादा आएगा।

डॉ. गुप्ता ने बताया कि इन मरीजों के परिजनों की मदद के लिए हम जल्द ही सरकार को एक लेटर लिखेंगे, जिसमें ज्यादा से ज्यादा आर्थिक मदद मुहैया करवाने की मांग करेंगे। साथ ही हम उन दवाई कंपनियों को भी लेटर लिखेंगे, जो इन बीमारियों के लिए इंजेक्शन बनाती है। इस लेटर में हम कंपनी से मांग करेंगे कि वे अपने मार्जन को बहुत कम करके ऐसे मरीजों को ज्यादा से ज्यादा फायदा पहुंचाने का प्रयास करें।